¡Un gol por la vida¡ Sexta conmemoración del Día Mundial de las enfermedades Huérfanas.

Minuto30.com.- Con el lema ¡Un gol por la vida!,  el próximo 23 de febrero en el Parque de los Novios en Bogotá; los pacientes con enfermedades raras o huérfanas y sus  familias conmemorarán por sexto año consecutivo el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Según el Ministerio de Salud, en Colombia hay cerca de 1.929 enfermedades  de este tipo, crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y con una prevalencia menor de 1 por cada 5000 personas. De ahí, el poco conocimiento que tienen sobre ellas los colombianos e incluso profesionales y autoridades de la salud.

El propósito fundamental de este encuentro, es visibilizar y sensibilizar sobre estas patologías, difundir su conocimiento y llamar la atención de los diferentes estamentos sociales  para que se unan a esta causa.

En esta sexta versión y teniendo en cuenta que en el 2014 se realizará el mundial de fútbol en Brasil; empresarios, actores, deportistas, músicos, periodistas, sociedades científicas, entidades gubernamentales y población en general se enfrentarán al “arco de  las enfermedades raras o huérfanas” para “meter un gol por la vida” y así visibilizar su  apoyo a los pacientes y sus familias.

Así mismo, se destaca la vinculación al evento  de entidades como: Asociación Colombiana de Genética Humana,  Asociación Colombiana de Neurología, Asociación Colombiana de Neurología Infantil, campaña de Cero a Siempre de la Presidencia de la  República,  Cuenta de Alto Costo, Defensoría del Pueblo, Ministerio de Salud, Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas, Sociedad Colombiana de Pediatría y Superintendencia de Salud.

Finalmente, la cuota cultural en esta conmemoración, que reunirá a cerca de 500 personas estará a cargo de Dinkol Arroyo, Joel Sound Salsa Urbana, la Orquesta de la Policía y el mago Henry K. Información Departamento Prensa Evento.