Jamison
Jamison, el bebé que sufre de ictiosis del Arlequín/ Cortesía GoFundMe
Una madre en Nueva York de 27 años, conocida como Alicia Barber, baña con blanqueador dos veces por semana, durante 15 minutos, a su hijo bebé que sufre de una mutación genética en su piel.
Jamison tiene un año, y padece de ictiosis del Arlequín, mutación cutánea que hace que se forme una piel de escamas con grietas profundas que limitan el movimiento y producen un alto riesgo de infección.
“Es algo que odio hacer porque sé que mi niño sufre”, dijo la madre. “Llora él y yo he llorado varias veces también”.
Los especialistas alertaron a la mujer de la condición de su hijo aún cuando no había nacido, y a los 7 meses la alentaron a interrumpir su embarazo.
“Nunca había oído hablar de la ictiosis del Arlequín antes de que el doctor me llevara aparte y me mostrara un libro de texto con imágenes de bebés con esta afección”, dijo Barber. “No tenían caras, ni manos, ni pies, ni dedos en las manos y los pies. Fue realmente traumatizante“.
Los médicos dieron a Jamison solo un 2% de probabilidades de sobrevivir, pero él ahora ya cumplió su primer año de vida.
A pesar de eso, no ha sido fácil. El niño debe someterse a baños de blanqueador y debe tomar morfina para el dolor.
Actualmente, la mujer y su familia recaudan dinero por medio de GoFundMe para asistir a una conferencia médica especial sobre esa enfermedad.
2018-06-26
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