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Las mujeres sufren más el prejuicio por ser portadoras en mayor medida que los hombres del gen de la hemofilia, una enfermedad de la sangre que afecta el proceso de coagulación y que en el 70 % de los casos se hereda mediante el cromosoma X de las mujeres.
Con motivo del Día Internacional de la Mujer, Roche América Latina ha presentado este lunes «Madres eXtraordinarias», una iniciativa impulsada por y para madres latinoamericanas portadoras de hemofilia.
La plataforma ofrece información, herramientas y una red de apoyo para compartir, aprender y actuar en busca del mejor futuro para sus hijos con la condición.
Mujeres y su lucha en salud
«Madres eXtraordinarias» busca celebrar el esfuerzo y la resiliencia de las madres portadoras que hacen todo lo posible por darles el mejor futuro a sus hijos, y empoderarlas para que juntas ayuden a mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con la condición.
La iniciativa busca reunir a la comunidad de mujeres portadoras en la región para apoyarse unas a las otras y superar los desafíos del manejo de la hemofilia.
La hemofilia se caracteriza por la persistencia de hemorragias difíciles de controlar desde la niñez, lo que produce daños en las articulaciones e incapacidad de leve a grave a largo plazo.
De no tener tratamiento oportuno y continuo, las hemorragias pueden ser graves y derivar en la muerte.
Los avances médicos y la atención integral con enfoque preventivo permiten hoy que las personas con hemofilia lleven una vida plena; sin embargo, la mayoría en América Latina no tiene acceso a este estándar de cuidado.
En algunos países, solo entre el 50 y el 60 % de las personas con hemofilia reciben tratamiento cubierto por el sector público.
De este grupo, del 85 al 90 % recibe terapia cuando se presenta una hemorragia y expone a los pacientes a un mayor riesgo de desarrollar complicaciones graves.
En el #DíaInternacionalDeLaMujer, presentamos #MadreseXtraordinarias, una iniciativa por y para madres portadoras de #hemofilia.
Su compromiso por brindar la mejor calidad de vida a sus hijos nos inspira cada día. 🙌
Ahora, su voz sonará más fuerte en https://t.co/b9BCE8tQkT pic.twitter.com/2oJ7ykES8O— Roche Latam (@RocheLatam) March 8, 2021
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