El cáncer en niños: una realidad a la que se puede sobrevivir

Nicolás sueña con entrar a una escuela de karate. Laura, con ser la mejor del curso este año. Otros niños, a largo plazo, con ser policías, bomberos o astronautas. Johan Manuel Ruiz solo ha tenido un sueño durante los últimos tres años: que el cáncer deje de existir en su cuerpo para vivir a plenitud la adolescencia.

Tiene 16 años. En el 2011 fue diagnosticado con un Sarcoma de Ewing, un tumor maligno localizado en el iliaco derecho que había hecho metástasis en la columna, coxis, pulmón, hombros y cráneo. “Un cáncer en los huesos que afectó mi seguridad, mi paz, mi confianza y mi amor hacia mí mismo, en pocas palabras, afectó mi felicidad”, escribe este joven en la revista Renovatio, de la Fundación Sanar, donde el grupo de adolescentes con cáncer (GAC) plasma sus experiencias, buenas y malas, sobre la enfermedad.

Johan tuvo hace poco una recaída. Está en cuidados paliativos. Cuando en diciembre pasado, tras concluir su tratamiento, esperaba que los médicos le dieran de alta, recibió dolorosas expandido a otras partes del cuerpo y, dada su agresividad, no existen tratamientos curativos.

Como no hay nada que derrote su cáncer, solo le resta recibir ayuda médica para disminuir los efectos del mismo mientras este avanza en su cuerpo. “Solo me queda una convicción: vivir cada día intensamente disfrutando de mi libertad, del amor y de la belleza de la vida”, dice.

Las cifras muestran que en Colombia, cada año, aparecen 2.200 casos nuevos de cáncer en menores de edad. Contrariamente a lo que se piensa, es una enfermedad muy frecuente en los niños y es la tercera causa de mortalidad infantil, después de la violencia, las infecciones respiratorias y las enfermedades gastrointestinales.

“Pero la enfermedad en niños y adolescentes no tiene promoción y prevención, como sí lo tiene en el caso de los adultos, pues existe una alta incidencia de factores genéticos en su desarrollo”, afirma el oncólogo John Marulanda, vocero de la Liga Colombiana contra el Cáncer.

A esto se suma que la enfermedad en los menores de edad se percibe aún más devastadora y con menos probabilidades de vida. Y aunque el 80 por ciento de los niños diagnosticados con cáncer llega a sobrevivir después de tener la enfermedad entre 5 y 10 años, en Colombia esas cifras son del 50 por ciento por la ausencia de diagnóstico y tratamientos oportunos.

Pero estas tasas bajas de sobrevivencia en Colombia, dice el experto, también se explica por el abandono del tratamiento en los primeros ciclos cuando los padres ven que sus hijos se recuperan (particularmente en el caso de los tumores hematológicos).

“La leucemia es el cáncer más frecuente en la población infantil. En segundo lugar se encuentran los linfomas seguidos de los tumores del sistema nervioso central. El cuarto lugar lo ocupan los tumores del riñón”, dicen los oncólogos pediatras Fabio Restrepo Ángel, Adriana Linares y Silverio Castaño en un artículo publicado en el periódico UN, dela Universidad Nacional.

Según los especialistas, las manifestaciones más frecuentes de la presencia de cáncer en los menores de edad es un dolor de cabeza persistente, acompañado de vómito en caso de tumores del cerebro; anemia, sangrado e infecciones repetidas en la leucemia.

“En los niños el cáncer es una urgencia médica y los tiempos de espera entre el diagnóstico, la clasificación del cáncer, el inicio de tratamiento y el seguimiento no pueden ser los mismos ni tener las mismas pautas que en los adultos, pues unas semanas de demora pueden significar la vida o la muerte. Sin embargo, el sistema de salud incurre en esas conductas violatorias, y más si son niños que no viven cerca de los centros urbanos”, dice Marulanda.

El papel de la familia

El manejo de cáncer en los niños es distinto. Se tratan al paciente y a su familia y, por lo general, uno de los padres tiene que hacerse cargo del niño o del joven y deja de trabajar para acompañarlo en su tratamiento.

“Para la mayoría de las familias esta enfermedad genera mucha angustia, pues en nuestra cultura el cáncer se asocia con la muerte. Sin embargo, para los niños la posibilidad de cura es mucho mayor que para los adultos, siempre y cuando se les brinde el tratamiento adecuado y de forma oportuna“, explica la psicóloga Aida Cruz, de la Fundación Sanar, que trabaja con niños y adolescentes con cáncer en el Hospital Infantil La Misericordia.

“Hay que hablarles a los niños y jóvenes con la verdad, de forma sencilla. El lenguaje variará según la edad del paciente”, afirma Pilar Fernández, vocera de la Liga Colombiana contra el Cáncer, quien explica que una actitud demasiado dramática poco ayuda a los niños en su recuperación pues en un medio hostil como lo es el hospital -donde hay procedimientos invasivos- lo que primero esperan los niños de sus padres es una figura de confianza que no se desmorone.

Frente a una enfermedad que nadie espera, los psicólogos les ayudan a los niños y jóvenes a resignificar la experiencia del cáncer; es decir, que a pesar del dolor se puede sacar provecho de esta vivencia evaluando y reflexionando sobre el valor de la vida, lo que hace parte de la cura.

Fuente: Revista MedPlus
ED 87
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