Fide Mirón es una mujer de 29 años que padece de una enfermedad que transformó su cara y su cuerpo.
Mirón nació sana y sin ningún indicio de ninguna enfermedad, sin embargo, cuando fue creciendo comenzó sufrir de porfiria eritropoyética o más conocida como Günther.
Cuando era pequeña comenzaron a parecerle varias ampollas en la piel que fueron creciendo y empeorando.
“A mis padres les dijeron lo que tenía y que no se podía hacer nada. Nadie les dio una explicación, ni una esperanza”, le comentó Fide al diario ‘Nius’.
A medida que fue creciendo las ampollas comenzaron a comerse sus tejidos, músculos y huesos de las manos y su cara.
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Esta enfermedad es desconocida y huérfana, una enfermedad que pocas personas tienen, por lo que no hay suficiente investigación acerca de ella.
Mirón también sufre de una anemia severa, la cual fue mejorando con el tiempo, pero sigue recibiendo tratamiento con un banco de sangre.
La española desde que era joven se propuso buscar más personas que tuvieran su condición. Pero en España solo se conocen 8 casos y en el mundo aproximadamente 300.
Hoy en día, Mirón se convirtió en una divulgadora en enfermedades raras y da charlas informativas en centros educativos y en equipos de trabajo.
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Comunicadora Social con énfasis en Transmedia, apasionada por conectar audiencias a través de historias, estratégias y multiformato.
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