Emmanuel pide ayuda para poder acceder a un tratamiento en Estados Unidos

Hace un mes, los padres de Emmanuel percibieron que su hijo no estaba moviendo las manos como lo hacía siempre. La situación los alertó y decidieron consultar con especialistas, quienes luego de realizar análisis determinaron que el bebé de cuatro meses padecía atrofia muscular espinal, para la cual no existe tratamiento en Colombia.

Esta enfermedad, de origen genético, ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal, dificultando funciones como caminar, mover la cabeza, ponerse de pie, y en algunos casos más severos, funciones involuntarias como respirar o tragar, lo que reduce a pocos años las expectativas de vida.

El único tratamiento para esta enfermedad fue recientemente aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos, FDA. Se trata de Spinraza, una medicina que ha hecho milagros en la mayoría de los casos, pues mejora las habilidades motoras de los bebés en gran medida, y, en consecuencia, aumenta sus expectativas de vida.

Sin embargo, Spinraza es considerado uno de los tratamientos más costosos del mundo. Un dosis cuesta cerca de 125 mil dólares (unos 355.775.085 pesos colombianos), y en el primer año de tratamiento un niño podría necesitar hasta seis dosis. Es de anotar que los pacientes probablemente necesitarán la medicación de por vida.

Con la esperanza de mantener a su hijo con vida, los padres de Emmanuel ha emprendido una campaña con el propósito de recoger fondos para viajar a los Estados Unidos e iniciar el tratamiento. Si usted está interesado en ayudarles, puede comunicarse con el 312 712 14 75.